Программа помощи детям с диагнозом буллезный эпидермолиз.

Мы оказываем медицинскую, финансовую, юридическую, информационную, психологическую помощь детям-бабочкам и их семьям.
Собрано
20 000 руб.
Требуется собрать
11 032 014 руб.
0%

О программе

В 2017 году фонд "Личное участие" стал оператором федерального фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки".
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» занимается помощью детям с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. В настоящее время подопечными фонда являются около 300 детей. Фонд оказывает медицинскую, финансовую, юридическую, информационную, психологическую помощь этим детям и их семьям.
В 2015 году фонд открыл первое и пока единственное медицинское отделение для детей бабочек на базе Научного центра здоровья детей. Подопечные фонда могут получить необходимое лечение, пройти обследование у специалистов разных профилей.
Помимо оказания помощи детям, фонд так же занимается вопросом буллезного эпидермолиза в других направлениях: обучение российских врачей в лучших клиниках Европы, издание медицинской литературы, сотрудничество с фармакологическими компаниями и производителями специальных перевязочных средств для лечения этого заболевания. Медицинская команда фонда – ведущие врачи, проводят семинары для коллег из региональных клиник.
Фонд является членом и представителем в России Международной ассоциации DEBRA International. Партнеры фонда – ведущие производители медицинских расходных материалов, крупные бизнес-компании и благотворительные проекты и организации. 

Другие программы