В Самарской области нашей заботе доверены четыре детских сердца. Арина, Кира, Женя и Исмоил — эти особенные дети страдают от генетического заболевания, известного как буллезный эпидермолиз (БЭ). У них очень тонкая, склонная к образованию пузырей и язв кожа. Она повреждается при любой механической травме, а иногда и без неё, физическом, химическом и температурном воздействии. И даже принять ванну для них сложный процесс, требующий особого внимания. Именно поэтому пациентов с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорически сравнивая их ранимую кожу с крыльями.
По данным международной ассоциации DEBRA International, в среднем в мире один из 50-100 тысяч человек рождается с диагнозом буллезный эпидермолиз. В России по неподтвержденным данным проживает 2000-2500 таких пациентов.
Мы давно помогаем детям с буллёзным эпидермолизом. Передавали им специализированное питание и медикаменты, и сделали всё, чтобы детей-бабочек включили в региональный бюджет. В 2023 году мы вместе с агентством коммуникаций «Перспектива» проводили благотворительные мероприятия – встречу книжного клуба в Модном пространстве «Ладья», где читали книгу Валерии Шишакиной «Когда мама была маленькой», акцию «Помогаем детям вкусно» в семейном ресторане «СмоРодина», где официантами на несколько часов стали дети. Благодаря вашему участию мы смогли собрать необходимую сумму для приобретения кресла-подъемника для купания, а затем приобрели и ванну, подходящую для крепления механизма. Они установлены и работают, помогая Жене.
В этот особенный день редких заболеваний предлагаем вам поддержать тех, кто в этом нуждается, отправив посильное разовое или регулярное пожертвование по ссылке: https://vk.cc/cuA19R. Любая помощь важна.
В этот особенный день редких заболеваний предлагаем вам поддержать тех, кто в этом нуждается, отправив посильное разовое или регулярное пожертвование по ссылке: https://vk.cc/cuA19R. Любая помощь важна.