«Помощь детям-бабочкам» |
Так называют детей с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом (БЭ), которое делает кожу ребенка уязвимой для любого, даже самого незначительного (механического, температурного или химического) воздействия. Таких детей называют “бабочками”, сравнивая их чувствительную кожу с хрупкими крыльями.
Полного излечения от БЭ пока не существует, а уход за ребенком-бабочкой, требует от 50 до 150 тысяч в месяц.
С 2017 года фонд «Личное участие» помогает детям-бабочкам Самарской области
На поддержку 4 детей-бабочек и их семей было направлено 2 634 513 рублей, для того, чтобы их жизнь была полноценной и комфортной.
✓ Передавали медикаменты и специализированное питание
✓ Поздравляли с праздниками и дарили подарки детям
✓ Оказывали помощь в юридическом сопровождении семей
✓ Передавали гуманитарную помощь в виде питания, предметов быта, средств реабилитации
✓ Адвокатское бюро “ФОРТиС” помогло семье Исмоила Косимова получить право получить право на собственное жилье в г. Тояльятти;
✓ Компания “Арт-тайл” подарила Жене Глазатовой из г. Новокуйбышевск новый кондиционер;
✓ Пекарня “Булка Нетто” на благотворительной акции собрала средства на новую коляску для Жени Глазатовой
✓ И другие истории, где мы помогаем вам творить добро